关于罕见病以下说法正确的是,关于罕见病的纪录片
1.罕见病的定义与现状罕见病,也被称为“孤儿病”,主要是指那些发病率极低的疾病。大多数罕见病是先天性和慢性病,且可能危及生命。尽管罕见病的发病率较低,但病种繁多,全球已确认的罕见病有7000多种,我国罕见病患者约有2000万人。这些疾病的临床表现与常见病重叠程度高,早期诊断困难,因此误诊率较高。
2.希舞综合征罕见病队列的建立随着来自河南商丘的第一个希舞综合征患儿和家庭的到来,国内首个以多学科合作为基础的希舞综合征罕见病队列在宣武医院济南医院正式落地。这一举措有助于对希舞综合征患儿进行更有效的治疗和管理。来自多学科的医技护人员加班加点对22名“希舞”宝宝进行治疗,根据希舞综合征患儿的特点进行针对性治疗。
3.援外医疗队的精神与贡献一代又一代援外医疗队队员生动诠释着“不畏艰苦、甘于奉献、救死扶伤、大爱无疆”的中国医疗队精神。1963年,13名中国医务工作者抵达阿尔及利亚,自此开启了中国长达半个多世纪的援外医疗历程。他们在资源匮乏的条件下,为异国他乡的病患带来了希望和关爱。
4.我国罕见病的治疗进展在我国《第一批罕见病目录》中,非典型溶血性尿毒征(aHUS)、阵发性睡眠性血红蛋白尿(NH)、全身型重症肌无力(gMG)、视神经脊髓炎谱系疾病(NMOSD)等补体相关罕见病已被纳入其中。近年来,针对越来越多的罕见病,涌现出针对不同靶点的补体抑制剂,应用范围不断扩大,为罕见病患者提供了更多治疗选择。
5.罕见病的国际定义与标准根据世界卫生组织(WHO)的定义,罕见病为患病人数占总人口的0.65‰~1‰的疾病。世界各国根据自己国家的具体情况,对罕见病的认定标准存在一定的差异。例如,美国将罕见病定义为每年患病人数少于2000人,或患病率小于0.01%的疾病。
6.罕见病的关注与纪录片的力量罕见病往往因为病种繁多、患者数量庞大而难以引起广泛关注。一些关于罕见病的纪录片通过讲述患者的真实故事,唤起了公众对这一群体的关注。例如,微视频《医者无疆》就记录了中国援外医疗队队员的感人故事,展现了大爱无疆的精神。
罕见病虽然发病率低,但影响深远。通过建立专业队列、加强国际合作、推广先进治疗手段以及提高公众认知,我们可以为罕见病患者带来更多希望。纪录片等媒介的力量也不容小觑,它们能够唤起更多人对罕见病的关注,推动社会对此类疾病的理解和关爱。